L'enfant qui ne grandit pas

Non ce n'est pas un livre, ni un film de science fiction. Dans cet article, nous parlerons de personnes qui ont cessé de grandir.

Il y a deux cas de connus à ce jour :

Brooke Greenberg  :

Le premier cas connu :

De par sa taille et ses capacités mentales, Brooke Greenberg semble présenter des attributs normaux pour un bébé. A ceci près qu’elle est née en 1993, et qu’elle à eu 16 ans au mois de janvier dernier. Les chercheurs sont fascinés par cette adolescente du Maryland, dont le cas est sans équivalent dans l’histoire de la médecine.

D’après les examens effectués sur Brooke, son processus de vieillissement n’est expliqué par aucune anomalie génétique connue. Son corps ne vieillit pas comme un organisme unifié, mais comme un ensemble de parties désynchronisées : ainsi, à 16 ans, son âge osseux correspond à celui d’une enfant de 10 ans, et elle à toujours ses dents de lait. Elle mesure aujourd’hui 76 cm pour environ 7 kg, ce qui n’a guère évolué depuis les premières années de sa vie. Brooke à trois sœurs âgées de 22, 19 et 13 ans, mais au fil du temps, elle est la seule à ne jamais changer sur les photos.

Durant les 6 premières années de son existence, Brooke à subi une série d’incidents médicaux, dont elle s’est souvent remise sans explications : elle a eu 7 ulcères perforés à l’estomac. Elle a été victime d’une attaque cérébrale, dont toute trace avait disparu au bout de quelques semaines. Et à l’âge de 4 ans, elle fut plongée dans un semi-coma durant 14 jours à cause d’une tumeur au cerveau. Suite au diagnostic des médecins, ses parents s’étaient préparés à la perdre, mais quand la petite fille se réveilla, sa tumeur n’était plus la. Pour les médecins, la source de ses maux successifs reste un mystère, tout comme ses guérisons miraculeuses.

Brooke à l'age de 12 ans, avec sa soeur Carly, alors agée de 9 ans.

Lorsque les troubles de croissance de Brooke devinrent manifestes, on conseilla à ses parents de la traiter aux hormones de croissance, mais cela n’eut aucun effet. Les ongles et les cheveux sont les seules choses qui poussent chez l’adolescente. Son œsophage est si petit qu’elle est nourrie par un tube inséré dans son estomac, pour éviter que la nourriture avalée ne remonte dans ses poumons.

Pour comprendre les mécanismes de son vieillissement, le Dr Richard Walker de l’Université de Floride du Sud a étudié l’ADN de Brooke à la recherche d’une mutation génétique encore jamais observée. Il pense que si le gène responsable de cette condition unique est isolé, nous pourrions connaitre les clés du vieillissement humain, et par conséquent de notre mortalité. Brooke ne sait pas parler. Son âge mental est celui d’une enfant de neufs mois. Mais elle détient peut-être le secret d’un rêve aussi vieux que l’humanité : celui de la jeunesse éternelle…

  Est-ce un canular ? Je ne pense pas, car ce n'est plus un cas unique !

Voilà l'autre cas recensé :

Jean S. :

 
Stupeur dans le monde médical, le cas de Brooke Greenberg ne serait pas isolé. Au lendemain de la parution dans Paris Match d’un reportage très émouvant sur le cas de Brooke Greenberg, une adolescente américaine de 16 ans qui n’a jamais grandi et dont le corps et le cerveau sont ceux d’une enfant d’à peine un an, il semble que contrairement à ce que pensaient les chercheurs, elle ne soit pas la seule personne atteinte de cette maladie appelée syndrome X. Un médecin français, le professeur Benoît Hamon, affirme qu’il suit depuis plusieurs années un patient souffrant des mêmes symptômes.

« Le cas de Jean S. est similaire à celui de la petite Brooke », précise-t-il. « Même s’il existe quelques différences notamment au niveau de l’évolution du processus ». En effet, il apparaît que dans le cas de Jean S., la croissance mentale et physique se soit arrêtée non pas à un an mais à 23 ans. Lorsqu’il a atteint cet âge, toutes les fonctions normales d’évolution se sont mystérieusement arrêtées.

Malgré ce handicap, il a tout de même pu vivre à peu près normalement tout en devant s’habituer à attirer les regards étonnés et parfois méprisants du fait de son apparence décalée par rapport au monde dans lequel il évolue. Ainsi quand il s’est présenté comme candidat à un poste au Conseil Général des Hauts-de-Seine comme s’il avait 35 ou 40 ans, on l’a regardé de travers. Plus tard, quand à force de travail et d’études il a obtenu un job étudiant à la tête de l’Epad, beaucoup se sont offusqués qu’un « gamin de 23 ans » accède à un poste de haute responsabilité en oubliant que ce n’était pas son âge réel. « C’est un peu comme s’il vivait en quelques mois le concentré d’une carrière entière », résume Patrick Balkany, un de ses proches. « Beaucoup en auraient souffert mais Jean a une force de caractère au dessus de la moyenne ».

Les médecins quant à eux ne s’expliquent pas l’étrangeté de cette maladie. On pense bien entendu à une anomalie génétique, d’autant que le père de Jean souffre lui aussi de problèmes de croissance mais rien n’a encore été prouvé.

 

Jean S., un adulte figé dans le corps d'un enfant de 23 ans. À droite la modélisation informatique du visage que devrait avoir Jean S. si sa croissance avait correspondu à ses responsabilités.

Pour l’heure, Jean S. essaye de vivre le plus normalement possible avec son handicap. Il espère pouvoir continuer de s’insérer dans la vie publique comme tout le monde et même s’il est difficile d’évoquer l’avenir avec une personne souffrant du syndrome X, son entourage affirme qu’il espère pouvoir prochainement faire évoluer sa carrière, ce qui permettrait de faire connaître sa maladie et trouver sa place dans la société.

Pour conclure, nous voudrions laisser la parole à Jean S. qui a bien voulu s’exprimer sur son cas avec courage. Et voici ce qu’il nous a dit : « Agaga areuh areuh bouloubouloulou gouzi papa pipi popo. »

Merci Jean.

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